Ieder kind met een autismespectrumstoornis heeft verschillende kenmerken wat maakt dat de ondersteuningsbehoefte voor ieder kind anders is. Met behulp van het autismepaspoort wordt die individuele ondersteuningsbehoefte van een kind in één oogopslag zichtbaar, zodat ook tandheelkundige zorgverleners direct kunnen zien op welke wijze gereageerd moet worden op bepaalde gedragingen.
In het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), het meest gebruikte handboek voor psychische stoornissen, zijn de autistische stoornis (klassiek autisme), de stoornis van Asperger, de desintegratiestoornis van de kindertijd, de stoornis van Rett (Rett syndroom) en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (PDD-NOS) sinds 2013 samengevoegd tot één overkoepelende classificatie: de autismespectrumstoornis (ASS).
ASS is een stoornis waarbij sprake is van ‘anders beleven’. De waarneming en de verwerking van prikkels is anders, waardoor ook een andere wereld wordt ervaren. Tal van adviezen zijn beschikbaar met betrekking tot de omgang met ASS-kinderen. Een van de problemen die zich daarbij voordoen is dat deze adviezen vrij algemeen zijn en niet direct ingaan op de specifieke kenmerken van het individuele kind. Hoewel ook binnen de tandheelkundige opleiding ASS aandacht krijgt, blijkt het in de praktijk soms heel lastig om de deze kinderen te behandelen. Daarnaast zeggen de adviezen niets over de hoeveelheid ‘hinder’ en de hoeveelheid hulp en aandacht die het kind per kenmerk (nodig) heeft. Als je weet hoe de waarnemingen van het kind zijn kan je de omgeving aanpassen aan de behoefte van het kind, ook in je tandartspraktijk. Vanuit het taxatieniveau in de DSM-5 van de mate van ernst van kenmerken van autisme, is het autismepaspoort ontwikkeld die dit vertaalt naar de ondersteuningsbehoefte1. En wat blijkt in de praktijk? Het autismepaspoort voorziet niet alleen in de ondersteuningsbehoefte van het kind met ASS, maar ondersteunt ook de tandarts en vergroot daarmee de kans op een succesvolle tandheelkundige behandeling!
Hoe werkt het?
Een ouder of verzorger vult eventueel samen met leerkrachten van de school van het kind het autismepaspoort in*. Een uitgebreide bijsluiter geeft zonodig tekst en uitleg van verschillende begrippen. Om een goed beeld te krijgen van de bij het kind meestal anders verlopende zintuiglijke waarnemingen, wordt aan de hand van de Sensory PRofile Checklist (SPRC) met 232 stellingen een duidelijk zintuiglijk profiel samengesteld2. In detail worden hiervoor zeven zintuiglijke waarnemingen uitgevraagd: zien, horen, tastzin, reuk, smaak, proprioceptief en vestibulair.
Aan hand van twee A4’tjes geeft het autismepaspoort vervolgens specifieke en praktische informatie over het betreffende kind (afbeelding 1). Inzicht krijgt de zorgverlener in waar het gedrag vandaan komt en hoe kan worden ingespeeld op de werkelijke oorzaken om een oplossing of verbetering te kunnen bieden.
Afb. 1 Autismepaspoort van een voorbeeldpatiëntje (voorzijde).
Afb. 1 Autismepaspoort van een voorbeeldpatiëntje (achterzijde).
In het paspoort wordt de ondersteuningsbehoefte per (onderdeel van een) kenmerk met kleuren aangegeven: van blauw (geen) naar rood (zeer intensief). Zo kunnen onder meer leerkrachten en zorgverleners in één opslag zien wat de specifieke kenmerken van dit kind met autisme zijn. Naast persoonlijke gegevens, zoals die ook te vinden zijn in een patiëntendossier bij de tandarts, is er ruimte voor aanvullende belangrijke informatie.
In een apart kader is noodzakelijke informatie zichtbaar voor de verschillende zorgverleners in relatie tot veiligheid en welbevinden. Kenmerken van het denken, zoals Theory of Mind (TOM), Executive Functions (EF) en Central Coherence (CC) geven inzicht in de ondersteuningsbehoefte. Aanwezige informatie met betrekking tot het IQ, het rekenen leesniveau geeft een beeld van de cognitieve vermogens van het kind. De kenmerken van communicatie verduidelijken welke begeleidingsstijl het beste bij hetkindpasten op welk niveau het beste gecommuniceerd kan worden op het sensatie-, presentatie-, representatie- of meta-representatieniveau. De aanwezige protectieve eigenschappen van het kind kunnen we op een positieve manier inzetten bij de tandheelkundige zorg.
Ook de ondersteuningsbehoefte in relatie tot de emotionele ontwikkeling van het kind geeft een duidelijk beeld als het bijvoorbeeld gaat over fysieke grenzen, wederkerigheid, inlevingsvermogen, agressieregulatie, en normen en waarden en impulscontrole. De informatie met betrekking tot factoren die spanning geven, signalen van spanning en angsten, is in ons beroep van onschatbare waarde, maar ook informatie in relatie tot bezigheden en interesses die het leven makkelijker maken. Tot slot geeft ‘overige informatie’ zaken weer die niet eerder benoemd of aan bod gekomen zijn. De stellingen die van toepassing zijn op het zintuiglijk profiel van het kind zijn naar aanleiding van de 232 stellingen in een bijlage te lezen (zie onderstaande afbeelding 2 of download de pdf). Preventief handelen door rekening te houden met waarnemingen, gevoelens en (gedrags)eigenschappen draagt bij aan een succesvollere behandeling. Met het paspoort zit de omgeving van het kind als het om de inzichten in de ondersteuningsbehoefte gaat op één lijn. Ieder tandarts zal echter wel met de ouder of verzorger moeten afstemmen op welke wijze bij tandheelkundige zorg het kind het beste kan worden ondersteund.
Afb. 2 Autismepaspoort van een voorbeeldpatiëntje; Bijlage – Zintuiglijke waarneming.
Ervaring met het autismepaspoort
Een moeder zal met haar autistische zoontje van 6 jaar voor het eerst bij mij komen. Tandheelkundige behandeling is voorheen niet makkelijk verlopen, vertelt ze. Duidelijk is al snel dat extra zorg en ondersteuning nodig zijn. Moeder blijkt een autismepaspoort van haar zoontje te hebben, iets waarvan ik op dat moment het bestaan niet wist. Naar aanleiding van het aanstaande bezoek stuurt zij mij dat toe. Zodoende kan ik kennisnemen van de specifieke kenmerken van het kind en tegelijkertijd inzicht krijgen in zijn ondersteuningsbehoefte. Ik maak de afspraak vóór de afspraak nog uitgebreid met moeder te zullen bellen om zo nog meer te kunnen inspelen op de ondersteuningsbehoefte van haar zoontje teneinde het bezoek aan mij zo goed mogelijk te laten verlopen. (Als je dit succesvol wil doen zal zo’n gesprek gauw 60-90 minuten in beslag nemen. Tip: vraag de code U05 aan!)
Tijdens het telefoongesprek neem ik aan de hand van het paspoort met de benoemde kenmerken het hele bezoek door vanaf het moment van binnenkomst in de praktijk, de plaats in de wachtkamer, de aanwezige zorgverleners, de stoel (rechtop of al in liggende positie), het taalgebruik, het niveau van communiceren, de verwachte zorg, zintuiglijke kenmerken, enzovoort, tot aan het naar huis gaan. Ook specifieke mondzorggerichte vragen, zoals tandenpoetsen, gebruik en smaak van tandpasta, tandenborstel e.d. komen aan bod. Op de antwoorden van moeder ga ik tot in de kleinste details in. Een belangrijk punt hierbij blijkt ook de behoefte aan het gebruik van pictogrammen in relatie tot het tandartsbezoek. De pictogrammen sturen we haar toe. Moeder zal ons voorafgaand aan het bezoek informeren wat ze met haar zoontje heeft afgesproken, welke pictogrammen zij daarvoor wil gebruiken en hoe zij deze benoemt. (Uiteraard is de coöperatie van haar zoontje leidend in de zorg en zullen we ons moeten aanpassen wanneer zich onverwachte situaties voordoen.) Die uitwisseling van informatie vindt plaats per mail.
De eerste behandeling houden we kort, overzichtelijk en evalueren we telefonisch na afloop. Bij het volgende bezoek komen er een paar pictogrammen bij. En zo bouwen we de verdere tandheelkundige zorg steeds verder uit. Nieuwe pictogrammen worden ontwikkeld als dit nodig is. Lukt iets niet, dan doen we een stapje terug. Tandsteen verwijderen wordt onze grootste uitdaging.
Wat mij opvalt, is dat moeder opgelucht is en zich begrepen en gesteund voelt. Ik voel me tijdens de behandeling goed voorbereid en handel daardoor met meer zekerheid. Het steeds opnieuw uitleggen en toelichten van de situatie van haar zoontje, zoals moeder gewend was te doen, is met het gebruik van het autismepaspoort naar mijn ervaring verleden tijd. Moeder speelt een hele belangrijke rol en is onze grote steun en toeverlaat. Goede documentatie zorgt dat het hele zorgteam op de hoogte is van de ondersteuningsbehoefte en kan inspelen op situaties die zich voordoen.
Het paspoort gaf mij de bijzonder ervaring dat je wérkelijk inzicht hebt in de kenmerken en de ondersteuningsbehoeften van het kind. Wel is een aanvullend gesprek nodig om inzicht te krijgen in de ondersteuningsbehoefte bij de tandarts. Hoewel een ‘gebruiksaanwijzing’ geen garantie biedt voor succes, geeft het autismepaspoort zo’n schat aan informatie dat niet alleen ouder en kind hiermee geholpen zijn, maar ook wij als tandheelkundige zorgverleners. Chapeau voor Suzanne Agterberg die dit document heeft ontwikkeld. Ik vraag me alleen af waarom wij als tandheelkundige zorgverleners niet eerder van het bestaan van het paspoort wisten! Daarom durf ik na mijn eigen ervaring deze stelling aan: het autismepaspoort is onmisbaar bij de tandheelkundige behandeling van kinderen met autisme!
Download het autismepaspoort inclusief de stellingen |
Met dank aan mevrouw S. Agterberg-Rouwhorst, autismespecialist, auteur van het boek ‘Autisme anders bekijken’ en ‘Vind je eigen weg met jouw autisme’.
Meer informatie: www.autismepaspoort.nl
Voor scholing: www.spectrumvisie.nl.
M. de Ridder, tandarts UMCG
A. van der Weij-Kooijstra, student mondzorgkunde jaar 4 UMCG
A. van der Weij-Kooijstra, student mondzorgkunde jaar 4 UMCG
Referenties
- S. Agterberg, Spectrumvisie, 2014.
- O. Bogdashina. Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme en aspergersyndroom (2004) en Communicatiekwesties bij autisme en syndroom van Asperger (2006). Boom, Meppel.
* Het autismepaspoort is voor € 89,- (incl. btw) een jaar lang ongelimiteerd te printen, digitaal te muteren, te mailen of op een andere manier te delen met derden. De kosten voor het zintuiglijk profiel zijn € 25,- (incl. btw). Dit is een eenmalige betaling.
Beeld: © Максим Галінский / stock.adobe.com
Dit artikel is verschenen in TandartsPraktijk nr. 3, 2021.
